Titre:accueil de l'union huntington espoir - union huntington espoir
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accueil les associations he he grand-est bulletins de liaison actualités he hauts de france atelier chorégraphique newsletter assemblées générales rencontres marche maladies rares 2016 groupes de parole journée internationale des maladies rares he ouest la maladie forme juvénile recherche consultations centres de référence centres de compétences annuaire des centres structures d'accueil cuvry (57) : mas le chêne dury (80) : mas handicaps rares permanences visite aux pays-bas documents aide aux aidants manuels pour aidants du d'accompagnement réunion chu amiens congrès et rencontres congrès eha/ehdn 2012 journée centre de référence 2013 comité inter-associations mh témoignages trucs et astuces matériel adapté communication contact accueil les associations he la maladie consultations structures d'accueil documents comité inter-associations mh témoignages trucs et astuces contact le site des associations huntington espoir grand-est, hauts de france, ouest bienvenue sur notre site notre "union huntington espoir", association loi 1901 enregistrée le 18 mars 2013 par le préfet de l'oise sous le n° w603002967, regroupe les associations huntington espoir grand-est, hauts de france, et ouest. certaines de ces associations travaillent depuis 1997 pour soutenir les familles touchées par la maladie de huntington, mais nous avons éprouvé le besoin de nous regrouper afin de partager nos expériences, de renforcer nos moyens d'action et d'être plus représentatives au niveau des instances administratives, médico-sociales, scientifiques. la synergie est une force permettant à toutes les personnes concernées directement par la maladie ou en tant qu'aidant de rompre sa solitude et sa perplexité devant tous les questionnements que pose cette atteinte neurodégénérative. nous travaillons en lien avec les membres de notre comité scientifique: - le pr p. krystkowiak, responsable du centre de compétence d'amiens, - le dr k. youssov, neurologue au centre de référence henri mondor de créteil notre objectif est donc de vous accompagner au mieux, modestement, en partageant avec vous les informations qui pourront vous éclairer sur ce "parcours du combattant"... n'hésitez pas à contacter les représentants de vos régions ! voici une photo de notre équipe lors de notre dernière assemblée générale à la villa samahra, en présence de la direction nous sommes membres de l'alliance maladies rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/ a l'initiative du centre de référence, nous participons au collectif inter-associations maladie de huntington vous pouvez télécharger le poster où figurent les associations membres présenté lors de la réunion brain - team le 29 mars dernier. poster_cia_brainteamfp.pdf document adobe acrobat 5.1 mb télécharger plaquettes d'information si vous le souhaitez, nous pouvons vous envoyer des plaquettes afin de les déposer dans les lieux de consultation ou pour signaler notre existence à vos proches version téléchargeable plaquette uhe.pdf document adobe acrobat 1.7 mb télécharger voici notre affiche que vous pouvez également télécharger.... affiche uhe.pdf document adobe acrobat 9.2 mb télécharger huntington espoir grand-est huntington espoir hauts de france huntington espoir ouest soutenez nos associations : pour adhérer ou faire un don actualites très bonne nouvelle! r écents travaux de recherche prometteurs pour éradiquer la transcription du gène muté! lien: https://fr.hdbuzz.net/249 essai phase 3 groupe de parole lundi 14 mai de 18 h à 20 h maison des usagers chru lille le magazine de la santé de france 5 a diffusé le reportage sur la mas de dury le 04/12/2017 lien: https://www.facebook.com/lanouvelleforge/posts/1506864732761345 congé de proche aidant entré en vigueur le 01/01/17: https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/a11134 protéger sa vie privée sur les réseaux sociaux recommandations publiées dans la rubrique du cia rechercher sur notre site loading sites partenaires mentions légales | charte de confidentialité | cookie policy union des associations huntington espoir 1 rue des tripiers 59280 armentieres tél. : 06 33 87 20 81, email : nadine.nougarede@huntington.asso.fr connexion déconnecter | modifier défiler vers le haut fermer
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address: Hall A2 - 3eme etage address: 78180 Montigny-Le-Bretonneux country: FR phone: +33 1 39 30 83 00 e-mail: hostmaster@nic.fr admin-c: NFC1-FRNIC tech-c: PL12-FRNIC tech-c: JP-FRNIC tech-c: MS1887-FRNIC tech-c: VL-FRNIC tech-c: PR1249-FRNIC tech-c: PV827-FRNIC tech-c: GO661-FRNIC tech-c: MS-FRNIC tech-c: AI1-FRNIC registrar: AFNIC registry changed: 23/08/2005 hostmaster@nic.fr anonymous: NO obsoleted: NO source: FRNIC
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CONTACT NIC France Contact
ADDRESS AFNIC immeuble le Stephenson 1, rue Stephenson Hall A2 - 3eme etage 78180 Montigny-Le-Bretonneux
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